¿Qué es el Síndrome de down? Es lo primero que buscarás cuando un médico te diga que muy probablemente tu hijo (a) pueda llegar a tener ésta condición, tal vez sea a la semana 12 de gestación cuando te realicen el eco genético, o tal vez cuando nazca y el médico te diga que tu hijo tiene algunas características, por eso es necesario realizar un examen llamado cariotipo el cual ayudará a confirmar esa sospecha. Tal vez comenzar a leer sobre el tema será muy difícil, leer las características, las limitaciones que tal vez pueda llegar a tener, condiciones médicas que probablemente podría desarrollar, son un sin números de cosas, tal vez no sean gratas de leer, que te llenen de miedo y de incertidumbre , porque aunque encuentres cosas positivas el miedo a lo desconocido puede cegar a abrir ese panorama de oportunidades, por tal motivo es importante recibir un acompañamiento terapéutico, para poder trabajar ésta culpa que uno suele sentir como padres, cuando algo no sale como uno lo espera.
El cromosoma extra
Ahora te quiero platicar lo que tal vez en textos científicos sobre el tema no encontrarás y que a lo largo de 14 años trabajando a la par con familias de niños con síndrome de Down he podido percibir.
El significado de vivir es mucho más grande cuando vemos la fortaleza con la que otros se encuentran con su día a día.
Ese cromosoma extra, viene acompañado de muchísimo aprendizaje, aprenderás a ver las cosas que para muchos son cotidianas, como maravillosas, una palabra nueva, un logro, un aprendizaje de tu hijo será algo grandioso, ¿Recuerdas cuando tenías un bebé regular y lo escuchaste decir por primera vez mamá o viste sus primeros pasos?, unos padres con un hijo con síndrome de Down o alguna otra condición, esa sensación de triunfo la tendrán toda la vida, cada logro de tu hijo te sabrá a gloria porque entederás que se esforzó mucho para tenerlo y sobre todo que fue un trabajo en equipo, así que disfruta lo que ese cromosoma extra te brinda, esa oportunidad de disfrutar al 1000% lo que la vida nos regala.
Hace años leí este cuento que nos ayuda a entender a los padres que tienen un hijo con alguna discapacidad, que mejor autora, Emily Pearl Kinsgley, que una madre un niño con síndrome de down.
Bienvenidos a Holanda
Cuando vas a tener un bebé, es como planificar un maravilloso viaje de vacaciones a Italia. Compras un montón de guías de viaje y haces planes maravillosos: el Coliseo, el David de Miguel Ángel, las góndolas de Venecia… Incluso aprendes algunas frases útiles en italiano. Todo es muy emocionante.
Después de meses esperando con ilusión, por fin llega el día. Haces tus maletas y sales de viaje. Algunas horas más tarde, el avión aterriza. La azafata viene y te dice:
– Bienvenido a Holanda
– ¿Holanda? – dices-. ¿Qué quiere usted decir con Holanda? ¡Yo contraté un viaje a Italia! ¡Tendría que estar en Italia! ¡Toda mi vida he soñado con ir a Italia!
Pero ha habido un cambio en el plan de vuelo. Han aterrizado en Holanda y tienes que quedarte allí. Lo más importante es que no te han llevado a un sitio horrible, desagradable, lleno de malos olores, hambre y enfermedades. Solo es un sitio diferente.
Por lo tanto, tienes que salir y comprarte nuevas guías de viaje. Y debes aprender un idioma completamente nuevo. Y conocerás a todo un grupo de gente nueva que no hubieras conocido nunca.
Es simplemente un lugar distinto. Es más tranquilo que Italia, menos excitante que Italia. Pero después de haber pasado un cierto tiempo allí y de recobrar el aliento, miras a tu alrededor… y empiezas a darte cuenta de que Holanda tiene molinos de viento… Holanda tiene tulipanes. Holanda tiene incluso Rembrandts. Pero todo el mundo que conoces está muy ocupada yendo y viniendo de Italia… y todos están presumiendo de lo bien que se lo han pasado allí. Y durante el resto de tu vida, te dirás a ti mismo: Sí, allí es donde yo debería haber ido. Eso es lo que había planeado. Y ese dolor no desaparecerá nunca, porque la pérdida de ese sueño es una pérdida muy muy significativa. Pero… si malgastas tu vida lamentando no haber ido a Italia, nunca podrás ser libre para disfrutar de lo especial y de las cosas maravillosas que te ofrece Holanda.
Redacción: Aprende21.com
